Når barneforsikring påvirker livet ditt: I 2016 ble Beate og Sigurd Søraunet foreldre for første gang, til en perfekt og frisk baby. Fem år senere er ikke Even lenger frisk, men dødssyk. Nå handler det om å leve hver dag.
Even (5) ble født etter en helt normal graviditet. Han var en frisk baby med ti fingre og ti tær. Han vokste og utviklet seg akkurat som han skulle gjøre, og han var tidlig ute både med å ta sine første skritt og å snakke.
Han var en blid og fornøyd skravlebøtte, som løp avgårde så lenge han kunne holde i en voksens finger, eller støtte seg på noe.
- Det var på tide å slippe den fingeren
Seks måneder etter at han tok sine aller første skritt gikk han fortsatt like ustøtt, og kun med støtte. Foreldrenes bekymring begynte å melde seg, kunne det være noe galt med sønnen deres?
På helsestasjonen ble mamma og pappa beroliget; Even hadde normale reflekser og alt så helt fint ut. De kunne pustet lettet ut.
Tiden gikk. Fremdeles gikk han ikke uten å holde i en finger.
Så ble det konkludert at Even nok hadde hypermobile ledd. Det var fysioterapi og trening som skulle til for å trene opp beina fikk de beskjed om.
- Vi drev jo med trening en stund, men det ble ingen forandring. Derfor reiste vi til sykehuset for å ta røntgen av hoftene, forteller Beate.
Samtidig fikk de treffe en barnenevrolog som tok blodprøver for å utelukke en del muskelsykdommer.
Hjemme på gården ventet familien på svar i to lange måneder.
Foreldrene taklet ventetiden forskjellig. Sigurd nektet å tro at noe var galt, mens Beate brukte tida på å lese seg opp på aktuelle sykdommer.
Da de fikk den tunge beskjeden hadde Beate innerst inne følt lenge at hun visste hva som var galt. For Sigurd var det vanskelig å forstå.
Fra frisk gutt til alvorlig syk på smertelig kort tid
Da svaret fra sykehuset kom, var det klart hva som var galt med Even.
Han har MLD, metakromatisk leukodystrofi, en sjelden og brutal sykdom som svekker kognitive og fysiske ferdigheter. Han fikk diagnosen en måned etter to-årsdagen sin.
Forventet levealder når sykdommen debuterer så tidlig er fem til sju år. Even lever på lånt tid.
Har du barneforsikring på dine barn?
Da Even var 3 måneder gammel så tegnet Beate og Sigurd barneforsikring på han, etter rådgivning fra sin kontakt i banken.
Det skulle vise seg å gjøre den store forskjellen når Even senere viste seg å være alvorlig syk.
Barneforsikring gir Even et godt liv
Da familien fikk vite at Even var dødssyk og at han kom til å bli veldig mye dårligere veldig fort, så tok de raskt en viktig avgjørelse.
- Siden den dagen vi fikk beskjeden, har fokuset vårt vært at Even skal ha et så fint liv som mulig. Vi skal være minst mulig på sykehus og mest mulig hjemme. Og vi skal sørge for at vi har fokus på det som går bra, sier Beate.
To uker etter diagnosen dro hele gjengen til Syden med storfamilien. Så dro de på norgesferie og besøkte Hunderfossen og Dyreparken i Kristiansand. Det var fullt fokus på å leve og ha det bra. Mens Even fremdeles hadde funksjonsevne.
- Det var som om turen var laget for at Even skulle få så mange fine minner som mulig. Det regnet ikke på tre uker, ungene var eksemplariske i bilen, og vi hadde det så fint, minnes Beate.
Barneforsikring gjør det mulig å bo hjemme
Et av familiens mål var å kunne være mest hjemme, og minst mulig på sykehus. Med en så alvorlig sykdom, som innebærer tap av funksjonevne, var likevel ikke huset tilrettelagt slik det burde være.
- Barneforsikringen ga oss mulighet til å bygge om huset og tilrettelegge for Even sine behov. I dag har han både soverom og bad som er tilpasset hans behov, og et vaktrom for pleierne. Det gjør at han kan bo her hjemme med oss, sier Sigurd.
Forsikringspengene har jo først og fremst gjort at familien har handlingsrom og at de ikke bor seg i hjel.
- Uten barneforsikringen hadde vi måttet endret på livet vårt og snudd på hvert øre. Jeg tør nesten ikke tenke på hvordan det hadde vært om vi ikke hadde hatt den, legger Beate til.
Beate er aktiv i organisasjoner for foreldre med alvorlig syke barn. På Snapchat-kontoen "Løvemammaene" snakker hun om livet med alvorlig sykt barn hver uke.
Gjennom deling har hun kommet i kontakt med mange andre mødre og fedre som er i samme posisjon, men som ikke har barneforsikring. Det har gjort henne enda mer klar over hvor stor forskjell det gjør.
Even er fremdeles en vanlig femåring inni seg
Even gikk fra å være frisk til å miste alle opparbeidede ferdigheter på bare seks måneder. I dag er han 100 % pleietrengende.
- Han har mistet syn og språk, og får næring og medisin gjennom en knapp på magen. Hverdagen hans er preget av stive og spastiske muskler som gjør vondt. Kroppen slapper ikke av før noen rister og klapper på han, forteller mamma Beate.
Livskvalitet for Even er det viktigste for familien. De prøver å la han være en vanlig femåring, på hans premisser. Fordi han er det. Han går fortsatt i barnehagen og er med på det meste.
Even er også blitt storebror for Gustav og Ane.
Familien bor på en gård. Her kan de være mye ute, og det er noe hele familien liker. Det går heller ikke rolig for seg, selv om en i flokken er syk.
- Even er egentlig en veldig aktiv gutt som er blid og sosial. Det artigste han vet er jo å bli disset i et pledd eller en hengekøye. Full fart, gjerne helt opp i taket. Og han elsker å sitte på firhjuling og traktor, forteller Sigurd.
- Folk kan reagere på at vi herjer med han, men han tåler det. Det er ingen grunn til å behandle han som porselen, inni seg er han jo en helt vanlig femåring, smiler Beate.
Hva dekker barneforsikringen?
Den dekker flere ting for alvorlig syke barn, uavhengig av diagnose. Det viktigste i tilfeller som dette er ofte:
- Utvidet hjelpestønad (inntil 2 G i inntil 5 år)
- Dagpenger ved sykehusopphold
- Støtte til ombygging av bolig og tekniske hjelpemidler.
Barn må få være barn
Even har vært relativt stabil i et års tid nå. Samtidig har også ropingen og godlydene forsvunnet de siste månedene. Heldigvis vet mamma og pappa veldig godt når han har det fint og når han har det vondt allikevel.
Uansett hvor alvorlig det er, og blir, så er det viktig for familien at de ikke slutter å leve, men at de får mest mulig ut av hver dag. Akkurat slik de bestemte for tre år siden. Even skal ha et fint liv.
- Han skal være en unge, ikke en pleiepasient. Vi ser gutten vår, ikke sykdommen, avslutter Beate.
Forsikre barna dine?
Ingen kan se fremtiden. Men barneforsikringen vil gjøre en forskjell om noe skulle skje.
Skrevet i mai 2021 av Karin Margrethe Modig og Åse Marie Straume i SpareBank 1, Foto og film er levert av Lykt Foto og Film AS og familien Søraunet.
Laster bunnfooter